RODINY SPOJENÉ PRO PODPORU A VYBAVENÍ, Greenfield, Ind., FUSEINC.ORG
Otázky a odpovědi s Comfort Contest Honoree Denise Arland
Otázka: Jaký je cíl vaší organizace?
A: FUSE je organizace rodič-rodič, která nabízí informace, zdroje a podporu rodinám vychovávajícím děti se zdravotním postižením. Společnost FUSE se zavazuje zlepšovat životy dětí se zvláštními potřebami se svými rodinami prostřednictvím vzdělávání a odborné přípravy, informování veřejnosti, prosazování, podpory, zdrojů a doporučení, vytváření sítí a komunitních aktivit.
Otázka: Kdy jste uznal potřebu této organizace ve vašem městě?
A: Když moji kvadrupleti, synové Jacob, Zachary, Lucas a Matthew, nyní všichni 14 let, byli batolata a dostávali služby včasné intervence. Dobrovolně jsem pracoval jako zástupce rodičů v naší místní radě pro služby včasné intervence. Skupina se rozhodla, že by bylo užitečné založit rodičovskou podpůrnou organizaci, aby se rodiny mohly navzájem poznat, aby se podělily o své zkušenosti a pomohly zmírnit jejich pocity frustrace. Myslel jsem, že to byl skvělý nápad, a zeptal se, koho si mysleli, že by mohl takové skupině usnadnit (myslel na sociálního pracovníka nebo jiného profesionála) a všichni se na mě podívali! Souhlasil jsem, že usnadní první organizační setkání, a rodiny, které se tohoto setkání zúčastnily, se rozhodly, že by se rády pravidelně scházely, aby si navzájem hovořily, kládaly otázky a aby se dozvěděly více o tom, jak fungovaly ostatní rodiny. Další máma se dobrovolně přihlásila k odběru zpravodaje pro skupinu a zrodila se neformální skupina. Po několikaletém setkání jsme se rozhodli, že je čas vytvořit neziskovou organizaci, abychom mohli získat prostředky na podporu našich aktivit a setkání. Náš neziskový status jsme obdrželi v dubnu 2000, čtyři roky až měsíc po našem prvním setkání.
Otázka: Jaký je typický den práce na projektu?
Odpověď: Poté, co jsem pět dětí odešel do školy a připravil se na svůj vlastní den, udělám krátký trek po schodech do suterénu do své domácí kanceláře, která v současné době slouží jako domovská základna pro FUSE. Odpovídám na e-mailové žádosti rodin, profesionálů a komunitních partnerů a celý den odpovídám na rodinné telefonní hovory, které přicházejí na určené telefonní lince pro FUSE. To je místo, kde typické konce a dobrodružství začíná. V kterýkoli daný den jsi mě našel, abych něco hledal pro FUSE. Ať už se jedná o informační bulletin pro rodiny, aktualizaci našeho webu, prezentaci komunitním skupinám, práci na zvyšování povědomí veřejnosti nebo marketingových projektů nebo plánování události ve spolupráci s jinými skupinami - každý den přináší něco nového a vzrušujícího! V současné době vyrovnáváme řadu činností, které byly financovány z grantu, takže většinu času trávím prací na jednom z těchto mnoha projektů, abych silně posunul FUSE do budoucnosti. Většinu nocí poté, co moje děti leží v posteli, mě najdou v kanceláři, kde reaguji na e-mail nebo pracuji na projektech, které se během dne nedokončily. Zdá se, že se mi hodně daří, když všichni půjdou do postele a telefon je na noc tichý!
Otázka: Co jste dělali, než jste založili tuto organizaci?
Odpověď: Byla jsem maminka v domácnosti, která zvyšovala své kvadruplety, u nichž byla diagnostikována vývojová zpoždění a postižení. Dobrovolně jsem se účastnil místní poradní rady pro včasnou intervenci a působil jsem jako mateřský předseda Meziaborové koordinační rady guvernéra Indiany pro kojence a batolata.
Otázka: Jak toto úsilí změnilo váš život?
Odpověď: FUSE změnila můj život více, než jsem kdy považoval za možné. Tuto cestu jsem začal jako způsob, jak poznat ostatní členy rodiny, kteří prožívají podobný zážitek jako já. Netušil jsem, že by to nakonec vedlo ke kariéře v neziskovém světě a ke vztahům s tolika úžasnými rodinami v komunitě. Moje roky dobrovolnictví u FUSE zvýšily mé znalosti o zdravotním postižení a problematice zdravotního postižení. Potkal jsem stovky, ne-li tisíce rodičů, profesionálů a dětí se zdravotním postižením. Každý z nich mě naučil, vyzval mě a inspiroval mě, abych se učil, rostl a lépe obhajoval potřeby dětí a rodin.
Otázka: Bylo obtížné přimět ostatní, aby přijali vaši vizi a vášeň pro organizaci?
Odpověď: Zpočátku, když jsme založili organizaci, to vůbec nebylo obtížné, protože lidé sdíleli představu, že je dobré, aby se rodiče navzájem podporovali podpůrným způsobem. Jak se FUSE rozrostla nad rámec toho, že byla pouze mateřskou podpůrnou skupinou a vyvinula se ve zdrojové středisko pro rodiny, naše výzva se stala otázkou, jaké lidi, zdroje a dovednosti musíme využít, aby se naše nová, větší vize stala skutečností. Protože jsme ve fázi růstu, máme velmi aktivní pracovní desku. Každý z našich 12 členů správní rady je zapojen do projektu, který posouvá organizaci dopředu. Máme také velkou skupinu rodičů a přátel FUSE, kteří se dobrovolně věnují práci na našich osvětových akcích, pomáhají dětem v našem plaveckém programu, připravují se na akce a přijímají úkoly, které pomáhají udržovat naši organizaci v chodu.
Otázka: Co vás inspiruje a udržuje váš přístup k práci, dobrovolnictví a životu svěží?
Odpověď: Slyšení zpětné vazby od rodin, že poskytované informace a zdroje pomohly jejich dítěti nebo rodině pozitivním způsobem, je vždy skvělý pocit. Dívat se, jak dítě dosahuje náročných dovedností, nebo udělat malý, pozitivní průlom během našeho adaptivního plaveckého programu, je velmi potěšující. Sledování rodin se mění z pocitů ztracených a ohromených pocitů sebevědomí a schopných navigovat systémy a služby pro svou rodinu, což mě udržuje každý den.
Otázka: Jakou radu můžete dát někomu, kdo zvažuje založení vlastního neziskového sektoru?
Odpověď: Obklopte se lidmi, kteří sdílejí váš sen. Najděte mentora, který prošel zkušenostmi se založením neziskové organizace, do které se můžete zapojit. Využijte všech bezplatných a levných zdrojů ve své komunitě a získejte informace o neziskové správě. Informujte se u svých komunitních nadací, agentur United Way a dalších místních zdrojů, které můžete identifikovat propojením s dalšími neziskovými organizacemi ve vaší komunitě.
Otázka: Co vás to naučilo o sobě?
A: Když jsem byl mladší, opravdu jsem se vůbec nezúčastnil dobrovolnické práce nebo charitativních organizací, ale tato zkušenost mi pomohla objevit „pomocnou“ stránku, o které jsem nikdy nevěděl, že existuje. Cítím se skutečně naplněn tím, že mohu pomoci ostatním rodinám zlepšit život jejich dětí.
Otázka: Jaký byl váš nejlepší zdroj pro začátek?
A: Podpora a povzbuzení rodičů a profesionálů, kteří nám pomohli vytvořit skupinu.
Otázka: Na co doufáte?
A: Doufám, že dosáhneme našeho snu a přesunu FUSE z mého suterénu. Chceme, aby se FUSE stala zdrojovým střediskem, kde rodiny mohou přicházet, aby získaly informace a zdroje, půjčovaly si materiály z našich knihoven, používaly počítače a softwarové programy, které by jim kupovaly náklady, a nabídly dětem programování, které jim pomůže dosáhnout úspěchu v domácím, školním a komunitním životě.
